A doença rara, segundo o Ministério da Saúde, é genética e hereditária, provocando a formação de bolhas na pele após mínimos atritos ou traumas

Para garantir atendimento humanizado para pessoas com epidermólise bolhosa, a deputada estadual Débora Menezes (PL) apresentou o Projeto de Lei 1073/2023, que estabelece diretrizes para Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde. O PL foi aprovado no último dia 15, no Plenário, e aguarda sanção do governador Wilson Lima.

De acordo com a deputada, 15 pessoas têm a doença no estado do Amazonas. A epidermólise bolhosa, segundo o Ministério da Saúde, é uma doença rara, genética e hereditária, que provoca formação de bolhas na pele após mínimo atrito ou trauma.

A parlamentar explicou que o projeto determina que o poder público estadual ofereça atendimentos como consultas, exames, diagnósticos, assim como disponibilizar aos pacientes curativos, coberturas, medicamentos e suplementos.

O objetivo do projeto é garantir atendimento especializado, com equipe multidisciplinar capacitada, que tenha conhecimento científico da patologia e façam, inclusive, acompanhamento genético dos pacientes e seus familiares.

“A dor e dificuldade decorrentes da doença são agravados pelos altos custos e demanda intensiva de cuidados que o tratamento requer. Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde”, afirmou a deputada, salientando a importância do projeto e acreditando que o governador vai sancionar a Lei.

Requerimento

Na mesma esteira, Débora Menezes apresentou o requerimento 3450/2024, em setembro, solicitando à Secretaria de Estado de Saúde (SES) e à Central de Medicamentos do Amazonas (CEMA) o fornecimento de produtos e medicamentos aos pacientes acometidos por essa doença rara.